Menschen mit Epidermolysis Bullosa sind bescheiden, gesellig und energisch. Seit dem Schulalter nehmen sie an verschiedenen Aktivitäten teil, genau wie gesunde Menschen. Sie suchen nach den Wegen der Selbstverwirklichung sowie nach der Gesellschaft, lernen neue Menschen kennen und knüpfen Beziehungen. Sie können Partner finden und Kinder haben.

Vorsicht vor Verletzungen

Eine Person mit dieser Krankehit muss auf alles achten. Schon ein kleines Wundreiben der Haut kann zu schmerzhaften Verletzungen führen. Daher ist darauf zu achten, die richtigen Schuhe zu tragen und sorgfältig anzuziehen, um Verletzungen zu vermeiden. Harte Oberflächen sind besonders gefährlich. Selbst das Benutzen eines Handtuchs, das Sitzen und routinemäßiger Umgang mit Gegenständen können unangenehme Schmerzen verursachen.

Kleine Kinder können sich auch beim Spielen und Kriechen verletzen.

Bandagen und weiche Oberflächen

Es ist nur möglich, auf weichen Oberflächen zu liegen und zu sitzen. Es werden Anti-Dekubitus-Matratzen und -Matten verwendet. Patienten werden vorbeugend am größten Teil des Körpers verbunden.

Regelmäßige Behandlung

Für Kinder und Eltern ist die Behandlung körperlich und geistig anstrengend. Es dauert 2-3 Stunden pro Tag.

Immunschwäche

Der Körper ist geschwächt, anfällig für Infektionen und Krankheiten. Ein instabiles Immunsystem und die verminderte Wundheilungsfähigkeit des Körpers gehören zu den dramatischen Folgen.

Ernährung

Pürierte Gerichte sind für die Patienten die einzige Möglichkeit, um Verletzungen der Mundschleimhaut zu vermeiden. Ungeeignete Lebensmittel haben Dehydrierung zur Folge. Pürierte Kost enthält häufig keine optimale Nährstoffzusammensetzung, was andere Gesundheitsprobleme verursacht (Unterernährung, Anämie und andere).

Notwendigkeit der Assistenz

Menschen, die an dieser Hautkrankheit leiden, benötigen ständige Pflege, unabhängig davon, ob es um ein Kind oder einen Erwachsenen geht. Professionelle persönliche Pflegeassisenz ist eine Notwendigkeit. Aber dieser Service ist ziemlich teuer.

Bewegungseinschränkung

Bei einigen Formen der Erkrankung sind die Muskelpartien betroffen und die Bewegung wird erheblich behindert. Die Verwendung eines Rollstuhls ist unerlässlich.

Diskriminierung in der Gesellschaft

Nicht jeder hat Verständnis für Menschen mit Epidermolysis Bullosa. Es wird oft geglaubt, dass Kinder misshandelt werden. Ganz im Gegenteil: die Eltern müssen die Kinder mehr betreuen, was psychisch sehr anstrengend ist.

Abgesehen von der psychologischen Belastung haben diese Menschen nicht viele Möglichkeiten, ihre Freizeit zu verbringen. Sie können zum Beispiel keine Pools besuchen, weil die Leute Angst haben, sich anzustecken.

   
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