Meine Krankheit ist körperlich sehr schmerzhaft.  Ich habe auf meinem Körper große offene Wunden, Blasen, Schorfe, ich habe keine Nägel und meine Finger und Zehen sind deformiert. Ich wurde als normales gesundes Baby geboren. Die Ärzte nahmen mich sofort nach der Geburt mit und zeigten mich meiner Mutter nicht. Dann kam mein Vater und er bemerkte einen kleinen roten Fleck auf meinem Gesicht. Erst dann sagten Ärzte meinen Eltern, dass ich krank geboren wurde. Nach 3-4 Tagen wurde ich vom Krankenhaus in Nové Zámky nach Bratislava gebracht. Meine Mutter könnte nur kurz bei mir sein, da ich sowieso im Inkubator war. Meine Eltern besuchten mich jeden Tag. Zu Beginn waren meine Finger noch nicht deformiert und ich hatte Nägel. Im Krankenhaus in Bratislava war ich von Januar bis März. Als Kind bin ich oft gefallen, meine Eltern mussten sehr vorsichtig mit mir umgehen. Als ich klein war, wusste ich nicht, dass ich vorsichtig sein muss und nicht rennen soll. Wenn ich gefallen bin, ging meine Haut runter und unnötigerweise hatte ich weitere Wunden. Wie ich erwähnt habe, hatte ich nach der Geburt nur einen leichten Fleck auf der Wange, aber die Wunden traten 1-2 Tage nach der Geburt auf. Wir besuchten sehr oft die Ärzten in der Slowakei, aber auch im Ausland - Komárom, Gersekarát, Győr usw. - wöchentlich 2-3 mal. Wir waren wochenlang in Gersekarat, wir haben bei einer älteren Frau gewohnt und das alles kostete nicht wenig.

   
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