Ľudia s chorobou Epidermolysis Bullosa sú mimoriadne pokorní, spoločenskí a plní energie. Už od školského veku sa zapájajú do spoločenských aktivít ako zdraví ľudia. Radi sa sebarealizujú, vyhľadávajú spoločnosť, spoznávajú nových ľudí a nadväzujú vzťahy. Dokážu si získať partnerov a môžu mať deti.

Opatrnosť kvôli poraneniu

Človek s chorobou motýlích krídel si musí dávať pozor doslova na všetko. Už malý oder spôsobí bolestivé poranenie. Preto je potrebné dbať na správnu obuv a opatrné obliekanie, aby sa predišlo poraneniam. Obzvlášť si treba dávať pozor na styk s tvrdými povrchmi a trením. Aj bežný úkon ako použitie uteráku, sedenie, dotyk predmetov môže byť zdrojom nepríjemnej bolesti.

U malých detí môže znamenať poranenie už samotné štvornožkovanie a dotyk s hračkami.

Obväzy a mäkké povrchy

Pri ležaní i sedení je potrebné dávať pozor na styk výhradne s mäkkými povrchmi. Používajú sa antidekubitné matrace a podložky. Pacienti sú preventívne obviazaní na väčšine tela.

Pravidelné ošetrovanie

Pre deti i rodičov je ošetrovanie náročné fyzicky i psychicky. Denne trvá 2 až 3 hodiny.

Oslabená imunita

Telo je prirodzene oslabené, náchylné na infekcie a choroby. Veľkou prekážkou je zároveň znížená schopnosť hojenia rán a vysoká náchylnosť na infekcie.

Strava

V stravovaní nemajú pacienti väčšinou inú možnosť ako prijímať mixovanú stravu. Každá tvrdšia potravina spôsobuje bolesti a ťažké prehĺtanie. Konzumácia nevhodných potravín sa môže podpísať na dehydratácii tela. Mixovaná forma stravy často krát nedokáže obsiahnuť optimálny počet živín, čo spôsobuje ďalšie zdravotné problémy (podviživenie, anémia a iné).

Nutnosť asistencie

Ľudia trpiaci touto kožnou chorobou si vyžadujú neustálu starostlivosť bez rozdielu či ide o dieťa alebo dospelého jedinca. Odborná osobná starostlivosť je nutnosťou, čo je pre rodiny finančne náročné.

Obmedzený pohyb

Kvôli postihnutiu svalových partií u špecifických foriem choroby motýlích krídel je pohyb výrazne sťažený. Väčšinou je nevyhnutnosťou využívanie invalidného vozíka.

Diskriminácia v spoločnosti

Nie každý má pre ľudí s Epidermolysis Bullosa pochopenie. Často dochádza k myľným domienkam, že je deťom fyzicky ubližované. Opak je pravdou. Rodičia musia poskytnúť deťom nadštandarnú starostlivosť, čo je psychicky náročné.

Okrem psychologickej roviny je človek obmedzený i možnosťami trávenia voľného času. Nemôže navštevovať napríklad bazény, kvôli chybnému názoru že ide o nákazlivú chorobu.

   
© Copyright © 2019 - · All Rights Reserved