Az epidermolysis bullosa nevű betegségben szenvedő emberek rendkívül alázatosak, kedvelik a társaságot és tele vannak energiával. Már iskolás koruktól kezdve úgy vesznek részt a közösségi rendezvényeken, mint bárki más, aki egészséges. Szeretik megvalósítani magukat, keresik a társaságot, új emberekkel ismerkednek, és kapcsolatokat teremtenek. Élhetnek partnerkapcsolatban, lehetnek gyerekeik.

Óvatosság a sérülések miatt

A pillangószárny-betegségben szenvedőknek szó szerint mindenre figyelniük kell. Már egy apró horzsolás is fájdalmas sérüléshez vezet. Emiatt ügyelniük kell a megfelelő lábbelire, és hogy óvatosan öltözködjenek, hogy elkerüljék a sérüléseket. Különösen vigyázniuk kell a kemény felületekkel való érintkezésre és a súrlódásokra. Egy olyan mindennapi művelet is, mint például a törülköző használata, széken ülés vagy bármilyen tárgy megérintése kellemetlen fájdalmat okozhat.

Kisgyermekek esetében már a kúszás-mászás vagy a játékokkal való érintkezés is sérüléshez vezethet.

Kötszerek és puha felületek

Fekvés és ülés közben ügyelniük kell arra, hogy kizárólag puha felületekkel érintkezzenek. Antidekubitus matracokat és alátéteket használnak. A betegeknek preventíven a testük nagy részét bekötözik.

Rendszeres ápolás

Az ápolás a gyermekek és a szülők számára fizikailag és pszichikailag is rendkívül megerőltető. Naponta 2–3 órát vesz igénybe.

Legyengült immunrendszer

A test természetesen legyengült, fertőzésekre és betegségekre hajlamos. Ugyanakkor nagy akadályt jelent a sebek nehezebb gyógyulása és a fokozott hajlam a fertőzésekre.

Étkezés

A betegeknek az étkezésben sincs általában más választásuk, minthogy pépes ételeket egyenek. A keményebb ételek fájdalmat és nehéz nyelést okoznak. A nem megfelelő ételek fogyasztása a szervezet kiszáradását eredményezheti. A pépes ételek gyakran nem tartalmazzák az optimális tápanyagmennyiséget, ami további egészségügyi problémákhoz vezet (alultápláltság, vérszegénység stb.).

Az elengedhetetlen segítség

Az EB-betegek állandó ápolást igényelnek, függetlenül attól, hogy az gyermek vagy felnőtt. Elengedhetetlen a személyi szakápolás, amely rendkívül megterheli a családok pénztárcáját.

Korlátozott mozgás

A pillangószárny betegség bizonyos formáinál bekövetkező izomsérülések jelentősen megnehezítik a mozgást. Általában elengedhetetlen a kerekesszék használata.

Megkülönböztetés a társadalomban

Nem mindenki tekint megértően az EB-betegekre. Gyakran tévesen azt hiszik, hogy a gyerekeket fizikailag bántalmazzák. Ennek éppen az ellenkezője igaz. A szülőknek rendkívüli ápolást kell nyújtaniuk a gyermekeknek, ami pszichikailag megterhelő.

A pszichológiai szint mellett az ember a szabadidős tevékenységeiben is korlátozott. Amiatt a tévhit miatt, hogy fertőző betegségről van szó, tilos számukra a belépés a medencékbe.

 

   
© Copyright © 2019 - · All Rights Reserved