A betegséghez számos más egészségügyi probléma is társul. A sebek kívül-belül képződnek. Különleges étrendem van, édesanyám mindent turmixol, mivel nyelési nehézségeim is vannak, nem tudom lenyelni a kemény és nagy darab ételeket. Ha valami megakad a torkomban, az nagyon fájdalmas, és az eddigieknél is nagyobb nehézségeket tud okozni. Az étrendem rendkívül korlátozott, mivel nem miden étel turmixolható, például a rántott hús, sajt, kolbász és még sok más. Azokat az ételeket, amelyeket nem lehet összeturmixolni, nem tudom megenni, az ilyen ételeknek csak az illatát „kóstolgathatom”. Rendszeresen járok csontsűrűség mérésre, mivel a csontjaim a betegség következtében ritkulnak, 10–12 éves koromban a fogaim is kihullottak. A véremet is rendszeresen vizsgálják, mivel a sebekből vért és ezáltal hemoglobint veszítek, ezért infúziós kezelésekre kell járnom.Sajnos az injekciókért elég magas önrészt kell fizetnem. Rendszeresen látogatom a szemorvost is, mivel a betegségem következtében nagyon száraz a szemem, a szemcseppek és a különböző gyógyszerek nem vénykötelesek, azokat nekem kell megvásárolnom, nélkülük viszont begyulladna a szemem, 3–4 napig ki se tudnám nyitni, mindezt pedig nagy fájdalmak kísérnék.
Édesanyám a születésemtől kezdve otthon van velem, mert egyedül nem tudok enni, kinyitni például egy üdítőt, 2 kg-ot sem tudok felemelni, mivel én magam a 180 cm-es magasságom mellett mindössze 38 kilót nyomok. Édesanyám a jobb kezem – ő készíti nekem az ételeket, italokat, megfürdet, és segít mindenben, amire én egyedül nem vagyok képes. Mindezért nagyon hálás vagyok neki!
Édesapám pedig az én úgynevezett személyes sofőröm, mivel mentőautóban nem utazhatok, nehogy más betegek akaratlanul megfertőzzenek. Így hát az ingyenes mentőautó helyett a nem éppen olcsó gázolaj tankolása maradt. Az izomzatom meggyengült, egyedül legfeljebb 20 métert vagyok képes megtenni, és máris kifulladok, a szívem 120-at ver percenként, megnő a vérnyomásom, fáj a lábam, és azonnal innom kell valamit, hogy el ne ájuljak.
18 éves korom óta rokkant nyugdíjas vagyok, mivel egyáltalán nem vagyok képes dolgozni. Így hát mindig otthon vagyok, a számítógép előtt naponta kisebb szünetekkel akár 14 órát is eltöltök. Általában az ismerőseimmel írogatok, hogy kapcsolatban maradjak a külvilággal és más emberekkel. Édesanyám egész nap otthon van velem, ápol engemet. Reggelenként és esténként kerül sor a nagy kötésre, a nap folyamán pedig a szükség szerinti kötésekre. A reggeli kötés soha nem tart ki estig, mindig be kell kenni valamit, vagy újra kell kötni egy-egy sebet. Reggeli után jönnek a gyógyfüves borogatások. Az állapotom az elmúlt három évben kissé romlott, az orvosok semmi konkrétat nem tudtak mondani, csak „nyomták” belém az antibiotikumokat, ezért saját kezelésbe kezdtünk, és enyhe javulást tapasztaltunk az állapotomban. Időnként nagyon nehezen telnek a napjaim, de van úgy is, hogy rövid ideig jobban érzem magam.
A nehezen megtakarított pénzből minden évben 7–8 napos gyógyüdülésre megyünk Horvátországba, a Biograd na Moru nevű üdülőhelyre. A nyílt sebeim miatt sajnos nem fürödhetek a tengerben, csípné a bőrömet a tengervíz, de a környezetváltozás és a mediterrán klíma nagyon jót tesznek nekem. Édesanyám tavaly nagyon félt útra kelni, mivel otthon meglehetősen rosszul éreztem magamat, de végül sikerült meggyőznöm őt, hiszen ha nagyon rosszul lennék, bármikor hazajöhetünk, és hiszik vagy sem, nagyon jól éreztem magamat, de miután hazatértünk, másnap már ismét romlott az állapotom. Nem tudom, minek tudható ez be, de abban biztos vagyok, hogy a tengerparti üdülés sokat segít. 
Napjaimat a számítógép előtt töltöm, érdekel az elektronika (a számítógépek, mobiltelefonok, új technológiák és minden, ami ezzel kapcsolatos, szeretek forrasztgatni, különféle dolgokat gyártok), ezenkívül a filmezés és a számítógépes játékok. Legnagyobb kedvenceim a verseny- és akciójátékok, pl. a SniperElite 3-4, a GTA, a Call of Duty stb.
A számítógép mellett sok figyelmet szentelek a szerelmemnek, Lindának, yorkshire terrier kutyámnak. December 1-jén az egyik barátnőmtől – egykori osztálytársamtól kaptam őt ajándékba. Nagyon szép ajándék volt, sok örömet szerez nekem, és kellemesebbé teszi az unalmas és időnként szomorú pillanataimat és napjaimat. Délután 16 óra körül ismét a borogatások következnek, ezt követően vacsorázok, majd a barátaimmal írogatok, vagy Lindával filmet nézünk a számítógépen, mivel nincs tévém. 21 órakor fekszek be az ágyba, édesanyám ilyenkor ismét ellát. Kommunikatív típus vagyok, szeretek új emberekkel ismerkedni, különösen olyanokkal, akikkel bármiről beszélgethetek, nem szeretem az olyan kommunikációt, amikor csak „csend” van, és a válaszok az „igen, aha, nem, talán, jaj” szavakra korlátozódnak.
A legjobban a nyarat szeretem, amikor kiülhetek az udvarra, hallgathatom a madarak csicsergését, nézhetem a felhőket, és állatokat vagy valami más szépet kereshetek bennük. A téli időszakban leginkább a karácsonyt szeretem, annak hangulatát, illatait, varázsát – egyszerűen csodálatos! Édesanyámmal már az adventi időszak elejétől díszítünk, és díszeket készítünk. A karácsonyfát már az első adventi vasárnapon feldíszítjük, november közepétől karácsonyi filmeket nézek, és karácsonyi zenét hallgatok, és már októberben számolom a karácsonyig hátra lévő napok számát, akárcsak egy karácsonyi manó :) De természetesen mindig nagyon várom a nyarat is, mert minden időszaknak megvan a maga varázsa. Mindig alig várom, hogy friss levegőre mehessek Lindával!
Ahhoz, hogy egyedül közlekedhessek, elektromos kerekesszékre lenne szükségem, amit az egészségügyi biztosító sajnos nem hagyott jóvá számomra. Akadtak viszont olyan jó emberek, akik anyagi segítséget nyújtottak nekem ahhoz, hogy meg tudjam venni a kerekesszéket. Ezért nagy köszönettel tartozom mindannyiuknak! Azelőtt az édesanyám segített a mechanikus kerekesszékkel közlekedni, de 2009 óta súlyos gerincproblémái vannak, nem akartam őt a kerekesszék tologatásával is terhelni, ezért az udvarunkon kívül nem igen jártam sehova.
A jelenlegi számítógépem már kb. 6 éves, és Önök segítettek nekem abban is, hogy vehessek egy új számítógépet, amiért nagy köszönettel tartozok Önöknek!
Ennyit szerettem volna megosztani az én megpróbáltatásokkal teli nehéz életemből. Örülök annak, hogy a szüleimnek köszönhetően eljuthattam oda, ahol most vagyok, 32 évesen.
A kapott pénzbeli adományokat kizárólag gyógyszerek, vitaminok, ápolóanyagok és gyógyászati segédeszközök vásárlására használom fel.
Annak, aki úgy dönt, hogy akár 1 euróval is támogat, szívből megköszönöm! Csak Önökön múlik, hogy segítenek-e nekem, én hiszek abban, hogy vannak még köztünk jó emberek.

 

 

   
© Copyright © 2019 - · All Rights Reserved