S touto chorobou je spojených veľa ďalších zdravotných problémov. Rany nemám len zvonka, ale aj zvnútra. Stravu mám špeciálnu, mama mi všetko musí mixovať lebo mám problémy s prehĺtaním, neviem prehltnúť tvrdé a veľké kusy jedál. Keď mi náhodou niečo zabehne, tak je to dosť bolestivé a dokáže to narobiť ešte väčšie problémy s prehĺtaním, aké už aj tak mám. Stravu mám veľmi obmedzenú, nakoľko sa nedá všetko pripraviť a zmixovať tak, aby som to vedel zjesť, napr. vyprážané mäso, syr, klobásu a veľa ďalšieho. To, čo sa nedá zmixovať, neviem zjesť, také jedlá si môžem len privoňať. Pravidelne chodím na kontrolu osteoporózy, keďže mi od choroby rednú kosti, zuby mi povypadávali, keď som mal 10-12 rokov. Taktiež chodím na kontrolu krvi, lebo sa mi s ranami stráca krv a tým pádom aj hemoglobín v krvi, takže musím chodiť na infúzie, bohužiaľ za injekcie musím dosť doplácať. Pravidelne chodím aj k očnej lekárke, keďže od choroby mám veľmi suché oči, kvapky a rôzne lieky si musím kupovať, nakoľko nie sú na recept, bez kvapiek a rôznych prípravkov by som mal zapálené oči, nevedel by som si ich otvoriť 3-4 dni, a bola by to pre mňa veľká bolesť. 

Mama je so mnou doma od môjho narodenia, keďže si neviem nabrať jesť, neviem otvoriť fľašku od malinovky, neunesiem 2kg, keďže ja sám vážim len 38 kíl pri mojej výške 180cm. Mama je moja pravá ruka, pripravuje mi jedlo, pitie, kúpe ma a pomáha mi so všetkým, čo ja sám nezvládam. Som jej veľmi vďačný!

Otec je môj tzv. šofér, keďže sanitkou chodiť k lekárom nemôžem, aby som nedostal od iných pacientov nejakú baktériu a aby ma nechtiac nejako nenakazili. Takže namiesto sanitky zadarmo, musíme tankovať nie lacnú naftu. Mám oslabené svalstvo, prejdem max. 20 metrov a hneď som zadychčaný, unavený, srdce mi bije 120 za minútu, zvýši sa mi krvný tlak, nohy ma bolia a musím sa hneď napiť, aby som neodpadol. 

Od mojich 18 rokov som na invalidnom dôchodku, keďže nemôžem vykonávať žiadnu činnosť. Takže som stále len doma, pri počítači strávim aj 14 hodín denne s malými prestávkami. Väčšinou si píšem so svojimi priateľmi, aby som zostal v kontakte aj s vonkajším svetom a inými ľuďmi. Mama je so mnou doma celý deň, ošetruje ma. Každý deň ráno a večer robíme najväčší prevez celého tela a počas dňa podľa potreby. Jeden ranný prevez nikdy nevydrží do večera, vždy niekde treba namastiť a previazať. Ráno po raňajkách robíme bylinkové obklady na rany. Môj stav sa za posledné tri roky trochu zhoršil, lekári nám nič bližšie nevedeli povedať, len do mňa tlačili ATB, tak sme začali ošetrenia robiť podľa seba a môj stav sa trošku zlepšil, niekedy mám dosť ťažké dni, potom sa cítim zas chvíľu lepšie.

Každý rok chodíme na ozdravný pobyt 7-8 dní k moru do Chorvátska – Biograd na moru, z ťažko ušetrených peňazí. Do mora ísť nemôžem, keďže mám otvorené rany, more by ma štípalo, ale tá zmena prostredia, ten vzduch mi veľmi pomáha. Minulý rok sa moja mamka veľmi bála odísť, lebo som sa doma cítil dosť zle, ale nakoniec som ju prehovoril, že keby mi bolo zle, tak sa vrátime, či veríte či nie, ale tam mi nebolo vôbec nič, cítil som sa dobre, a druhý deň po príchode domov, som sa znova cítil zle. Neviem čím to môže byť, jedno ale viem, že mi to veľmi pomáha. 

 Svoje dni trávim pri PC, baví ma elektronika (PC, mobily, nové technológie a všetko okolo toho, rád spájkujem a vyrábam rôzne veci), pozeranie filmov, či hranie hier. Najviac ma bavia závodné a akčné hry, najradšej hrávam Sniper Elite 3-4, GTA, Call of Duty.

Okrem PC sa hlavne veľa venujem mojej malej láske – Yorkshire terrierke, ktorá sa volá Linda. Darovala mi ju 1. decembra moja kamarátka – bývalá spolužiačka. Bol to od nej naozaj krásny darček, robí mi veľkú radosť a spríjemňuje moje nudné a niekedy smutné chvíle a dni. Poobede okolo 16 hod. robíme znova obklady, po obkladoch mám večeru a potom si píšem s priateľmi alebo s mojou malou láskou Lindou pozeráme film na PC, keďže telku nemám. Do postele chodím o 21 hod., vtedy ma mama znova ošetruje na noc. Som komunikatívny typ, rád spoznávam nových ľudí, hlavne tých, s ktorými sa dá v pohode o hocičom baviť, nemám rád komunikácie, keď je len „ticho“ a odpovede typu “jj, aha, ee, asi, jaj”.

Najradšej mám leto, keď si môžem posedieť vonku na dvore, a počúvať vtáčiky, sledovať oblaky a hľadať v nich nejaké zvieratko alebo niečo pekné. Na zimnom období mám najradšej Vianoce, tá atmosféra, tá vôňa, to čaro Vianoc, je to niečo krásne. S mamou už od adventu zdobíme a vytvárame dekorácie. Stromček zdobíme hneď v prvú adventnú nedeľu, od polovice novembra pozerám vianočné filmy a počúvam vianočnú hudbu a už od októbra odrátavam dni do Vianoc, ja som ako vianočný škriatok :-) Ale samozrejme, vždy čakám aj leto, každé obdobie má svoje čaro. Teším sa, že budem na čerstvom vzduchu aj s mojou Linduškou.

Na to, aby som sa mohol samostatne pohybovať, potreboval som elektrický vozík, ktorý mi, žiaľ, poisťovňa nechcela uznať. Našli sa však dobrí ľudia, ktorí mi finančne pomohli a vozík som si mohol kúpiť. Za to veľmi pekne ďakujem! V minulosti ma vozila mama na mechanickom vozíku, ale od roku 2009 má veľké problémy s chrbticou a nechcel som ju zaťažovať ešte aj tlačením vozíka, tak okrem nášho dvora som často von nechodil.

Moje terajšie PC mám už cca 6 rokov a vy ste mi pomohli aj v tom, aby som si mohol kúpiť nové PC, za čo vám veľmi pekne ďakujem!

To je z môjho ťažkého života asi všetko. Som rád, že som sa vďaka rodičom dostal až sem a teraz už mám 32 rokov.

Všetky finančné dary od vás odkladám a kupujem si za ne zásadne len lieky, vitamíny, ošetrovací materiál a zdravotné pomôcky.

Kto sa rozhodne mi darovať hoc len 1 euro, tomu veľmi pekne zo srdca ďakujem! Je to len na vás, či mi pomôžete, ja len verím, že sa dobrí ľudia ešte nájdu.

   
© Copyright © 2019 - · All Rights Reserved